痙攣性発声障害

2009年4月14日 (火)

経過報告

きのう、久しぶりに痙攣性発声障害の手術をしてくださった主治医の先生に、メールでその後の経過報告をした。

手術から約8ヶ月。だいぶ経つんだね。術前と比べると、詰まりはやや改善されたが、すごく良くなったという実感はない。ただ、自分の症状との付き合い方が分かってきたというか、慣れてきたせいで、精神的には前より楽になっている。

でも、やっぱり長電話したり、緊張したりすると悪化して、けっこう後を引く。

先生には、そういう状況を説明し、一時考えていた再手術については、今は考えていないことを伝えた。

そして、最後に「この病気を根本的に治す治療法が、一日でも早く確立されてほしい」と書いた。手術やその他の治療で満足している人も確かにいるだろうけど、実際は何とか自分の中で折り合いをつけている人が大半なのではないだろうか。「ブログなどに悲観的な書き込みが多いのは、それ以外の人は治っていて、日常を楽しんでいるから」という人もいる。けど、僕は違うと思う。若干、諦めの気持ちで、治らないものを気にしても仕方ないから、皆あまり考えないようにしてるんじゃないか。

病気に向き合うって、言葉では簡単に言えるけど、実際はホントに難しい。完全に治す方法がない病気なら、なお更。

でも、希望は失わず、出来る限り人生を前向きに歩いて生きたい。そして、同じ病気の人たちに、あらためてエールを贈りたい。

2009年2月 9日 (月)

歌がなあ

特に変化がないから最近はSDのことをあまり書いてない。少しでも変化があればいいんだけどね。いい変化が。

やっぱり、電話が一番辛いけど、普段の会話もよくはない。あと、歌が下手になったような気がする。音域が狭くなっているぶん、音程が取りずらいのか。音痴になった訳ではないけど、出る音で対応しようとするからか、音程が外れる。何気なく口ずさむ鼻歌が下手で、ちょっとショック。

別に、歌手じゃないんだから歌がうまく唄えなくても、とか思うし、昔みたいにカラオケ行くこともそんなになくなったから、って考えればそうなんだけど。。。。出来たことが出来なくなるっていうのは、けっこう堪える。人間て、人より少し足が速いとか、字がうまいとか、手先が器用だとか、そんなことでけっこうプライド保って生きてるようなとこがあるように思うから。

それにしても、学生時代は仲間とよくカラオケに行った。ちょうど、カラオケボックスが出始めの頃で、授業が終ると毎日のように遊びに行ってた。よく飽きなかったもんだ。チャゲ飛とか米米クラブ、ジュンスカ、プリプリ、ドリカム。。。。んー、正にアラフォー世代。そんな中、自分は河島英五とか唄って笑われてたなあ。

けっこう、歌には自信あったんだけど。。。。

まあ、病気しなくても、肉体的にはいろいろと失われていくのが人生。

その分、身に付けてるものもあるんだろう。

2009年1月20日 (火)

その後、声

やっと無線LANがつながった。また方々電話して、ようやく。自分で間違った設定とかしてたおかげで、余計に手間が掛かった。今度からは自信がなかったら、何も手をつけず、すぐにサポートに頼むことにしよう。そうしよう。

ここ数日、ネットのことで何度も長電話したり、高校時代の仲間と新年会やってカラオケ行っちゃったりしたもんだから、声の調子は悪い。歌ったのは1曲だけど。かなりかすれてて、出しにくい。やっぱり電話が一番よくないみたい。かといって、仕事では最低限、電話も掛けなきゃいけないし、全く電話しない訳にはいかないけどね。

まあ、気にしてもようがない。当分このままで。我慢出来なくなったら、再手術のことも考えよう。今はいろいろ忙しい時期だし。。。。

昨日の夜からお腹の調子もよくないんだよなあ。風邪?それとも、牛乳飲んだせいかなあ。けど、美味しかったなあ。久しぶりに、いちご潰したやつ&ミルク。

2008年12月 4日 (木)

ためしてガッテン

きのう、NHKの「ためしてガッテン」で、声の不調のことを取り上げていた。

「突然、声が出なくなる・・・」なんていうキャッチフレーズだったんで、痙攣性発声障害のことかと思って、録画しながら見た。けど、少し違った。

中高年になると、声帯が痩せてきて、隙間ができ、空気が抜けて声がかすれるというもの。つまり、声帯が閉まって声が出なくなる痙攣性発声障害とは全く逆のものらしい。

でも、その苦しさは同じなようで、なった人は「死にたくなるほど辛かった」と言っていた。僕はそれ見ながら、「うん、うん、よく分かる」って何度もうなずいた。

声帯が閉まってもダメ、開きすぎてもダメ。声ってホントに微妙なものなんだなって、あらためて思った。声帯が痩せて声が出なくなった人の療法として、息を止めて力を入れて声を出す方法があるらしい。やっぱり、SDとは全く逆だね。どちらかというと、反対に力を入れないで発声することを目差すのがSDだからね。

でも、この番組見てて、リラックスして息をたくさん吸って、大きな声を出す練習するのはいいことかもって思った。緊張して発声することを繰り返しているのがSDのひとつの原因なのかもしれないって。これは、自分の場合だけど。だから、反対に独り言でもリラックスして発声することを繰り返すのは、悪くないかもしれない。

とりあえず、やってみよう。

2008年11月29日 (土)

声のこと

最近、声の調子が悪かったので、きのう病院に行ってきた。

声帯を診てもらったが、他の患者(術後)と比較して、特にまだ声帯と声帯の間が狭くなっているということはないという。ただ、若干声帯の不安定な動きは確認できるそうだ。先生の見解としては、本人が望めば再手術しても悪くはないが、もう少し様子をみたら良くなっていく可能性もあるとのことだった。もしかしたら、話すとき首周辺の筋肉に力が入るくせがついていて、それが原因だとまた手術してもどれくらい効果があるかわからないとも。

そうなると、もう痙攣性発生障害の域を超えてしまうような気もする。前に少し試したような、針灸とか、マッサージとかして筋肉をほぐすことをしていったほうがいいのかも。

それと、やっぱり病院で先生の前で話すのと、仕事で電話してるときなんかの状態はだいぶ違うから、先生にもいまの辛さがよく伝わっていないジレンマがある。先生はSDであることを考えすぎることも病気をよくするための障害になっている可能性があるという。確かにそれもないとは言えないかもしれない。でも、自分としては気にしてるから悪くなるのではなく、悪いから気になってるんだけど。。。。実際は。

僕の主治医の先生は、いままで診てくれた人のなかで一番信頼できるし、この病気に真剣に取り組んでくれている。だからすごく感謝もしてる。でも、やっぱり本当の辛さは本人にしかわからないんだなって感じることがある。歯がゆい。

なるべく長電話とかしないとか、声帯に負担を掛けないようにして、しばらくは様子を見守ろうと思う。昨日の新聞に、ハミングで鼻歌を歌うときは声帯が楽に音を出している状態なので、声帯に負担を掛けない発声のくせをつけるにはいいと書いてあったので、それも試してみようと思う。

2008年11月18日 (火)

声 その後

手術から、もうすぐ3ヶ月になる。

状況はよくならない。電話や緊張する場面では、特に声が出しにくい。でも、詰まるっていうより、かすれ声になって苦しくなる感じがする。実際は、詰まっているのだろうか、それとも空気が抜けているのか。自分でもはっきりしない。でも、話してるとだんだん声が出しづらくなって苦しくなるのは確か。

空気を思いっきりすってから話すと出やすい。空気が漏れてるから?でも、術前もそんな感じだったような。分からない。。。。

おまけに、術後の喉の辺りの突っ張り感や異物感はそのままだから、正直、術前と比べてプラマイゼロに近いような。。。。。。返ってマイナスのような。。。。そうでもないかな。

このままいくのか、ほっておいたら少しは良くなっていくのか、やっぱり再手術したほうがいいのか。でも、同じ手術でもう少し大きなチタン入れて幅を広げたとしても、空気が漏れていて声が出しずらいなら逆効果。筋肉切るほうの手術をやっておけばよかったか。。。。今さらそんなこと考えても仕方ないけど。

複式呼吸にするとか、発声法を変えるほうが近道なのかな。

いろいろ試してみるしかないか。

しょうがないか。

2008年10月31日 (金)

通院

最近また声の調子が悪かったので、昨日、病院に行ってきた。

声帯の間隔は、先生が見てそれほど閉まっているようには見えないとのこと。他に原因があるとすれば、緊張したり力を入れて声を出すために、首周辺の筋肉が緊張して声帯を押して詰まることも考えられると。まあ、もともと痙攣性発声障害は声帯自体というより、他の周りの筋肉が痙攣して声が詰まるものだと言われてるから、そういうことなんだろう。

もう少し時間が経てば変わってくるかもしれないということで、とりあえず経過を見守ることになった。最悪、再手術してもう少し大きなチタン入れるということも可能だが、どちらにしても来年以降のこと。あの手術またやるのは正直嫌だし。。。。。「やっぱり、手術は全身麻酔に限る」って先生に言ったら、苦笑いしてた。

声のことばかり考えているのは、返ってよくないと言われたので、なるべくそうしようとは思う。でも、考えるなって言ったって、話してて声が詰まればそういう訳にもいかないけど。とにかく、そういう努力はしてみよう。なるべくほかの事に熱中したりして。あまり悩まないように。

2008年10月23日 (木)

不安

また声が詰まったり、タンが絡むようになって、1週間。状況は変わらない。

先生にメールで状況を伝えて相談してみた。実際に一度診てみないと何とも言えないとのことだったが、術後の声帯の開大幅(右と左の声帯の離れ具合)が他の患者と比べて少し狭い印象は持っていたそうだ。えー、ホントですかって感じ。

埋め込んだチタンは3ミリのを2つ。4ミリくらいにしておけばよかったのかなあ。でも、術中は2ミリか3ミリで迷ってたくらいだから、4ミリの選択はなかったもんなあ。。。。たぶん、先生のメールから想像すると、喉の軟骨の切り開きが少し足りなかったんだろう。だから、術後、家にいるときはよかったんだけど、職場復帰して仕事で緊張したり、ストレスが溜まってきて、声帯が閉じてしまうようになったのかもしれない。でも、どうしても仕事してればストレス掛かるし、電話するし、毎日その繰り返しなわけだから、夜、家に帰って声帯を休めて少し回復してきても、また会社に行って仕事すれば、同じようになってしまう。声を使わない仕事でも探したほうがいいかなあ、なんて考えちゃうよ。

最悪の場合、再手術して開大幅を広くすることはできるらしい。。でも、もうあの手術するのはやだしなあ。全身麻酔ならいいけど、あの体験は出来ればもうしたくない。入院して点滴生活も嫌だ。どちらにしても、まだ手術したばかりだから、期間を置いてからになるけど。

もう少し様子をみて、変わらないようなら来週あたり病院に行くつもり。でも、病院に行っても声が詰まらなくなる訳じゃないし。気が滅入る。

先生には声帯の加湿を保つように言われたんで、吸入器を買うつもり。家電屋さんに売ってるらしい。スチームのやつで、加湿器の喉、鼻用みたいなやつ。

不安や心配のせいかなあ。昨日は嫌な夢見た。なんか怖かった。仕事で行った先の会社の人たちが変な新興宗教団体みたいな連中で。。。。。なかなか帰れなかった。

ここにこうして書くことで、少しは癒されてるのかなあ。けっこう、いっぱいいっぱいになってきた感じ。まあ、変なことは考えないけど。とにかく、何か光明が見えてきてほしい。

2008年10月17日 (金)

よくない

きのうから声のほうがよくない。手術前と同じくらい詰まってる気がする。それを気にしてか、話しはじめの言葉を出すのが遅くなる。かすれてるし。おまけに喉の異物感も強まって、筋肉が突っ張ってるような感じ。それに伴って、術後なくなっていた、タンも絡むようになっている。最悪。。。。

一昨日、昨日と仕事でかなり喉を使ってるし、緊張、ストレスの溜まる場面が多い。それと、ここ数日風邪で夜中とか、けっこう咳してるから、そのせいもあるかもしれない。喉や筋肉にかなり負担掛かってるだろうから。

滅入るなあ。。。。。一時的なものだと思いたいけど。

せっかく、大変な思いして手術したのに。

んー、少し冷静にならないと。。。。

2008年10月14日 (火)

運動会&通院

幼稚園の息子の運動会があって、カミさんや両家のおばあちゃんたちと一緒に応援に行った。というか、けっこう親も出場する種目が多いんで、応援というより参加したという感じ。

負けず嫌いの息子が、「絶対赤組が勝つ」と何日も前から楽しみにしていた運動会。鼓笛隊の小太鼓では堂々と行進し、幼稚園児には覚えるのが難しそうな組体操を立派にこなし、リレーで金色の「俊足」履いて一生懸命に走る姿には、父としては大きな成長を感じて嬉しかった。

自分も親子リレーに出たのはよかったんだけど、バトンを渡す直前で足がもつれて、ころんでしまった。会場は盛り上がってたけど、けっこう恥ずかしかった。前の日から熱があって病み上がりだったというのもあるけど、やっぱり運動不足は否めない。昔から足には自信があって、運動会はいつも主役だったのに。。。歳には勝てないか・・・。

ももの後ろの軽い肉離れと、ひざ小僧すりむいたところがまだ痛い。けど、やっぱり運動はいいね。終った後の爽快感がある。来年は息子も小学生になるから、もうこんな経験もないのかなと思うと少し寂しい。でも、そろそろまた体も鍛え直したいな。何か目標を見つけるといいんだけど。何かないとやらないからね。

それと。。。病院行ってきた。退院後、2回目の通院。カメラで声帯を見てもらって、とりあえず問題はないとのこと。一番気になっている、手術したところの圧迫感のことを話したが、段々と気にならなくなるでしょうとのことだった。でも、術後2ヶ月近く経って、まだこんなに気になる状態ってどうなんだろう。もう2ヶ月も経ったのにと考えるのか、まだ2ヶ月しか経っていないと考えるのか・・・。ずっとこのままなんじゃないかって、不安になってくる。声の詰まりはけっこう改善されたのはよかったんだけど、異物感がずっとこのままだと、手術して本当に良かったと、言えなくなってしまう・・・・。後悔だけはしたくないんだけど。けど、先生を信じて様子を見るしかないね。2ヵ月後にまた通院予定。

2018年7月
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        

最近のトラックバック